Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie invisible du tissu conjonctif qui se caractérise par une hypermobilité, des douleurs et une instabilité. Découvrez à quoi ressemble le quotidien des personnes qui en sont atteintes et pourquoi un dépistage précoce est si important.
Certaines maladies sont visibles, tandis que d'autres passent inaperçues pendant des années. Le syndrome d'Ehlers-Danlos fait partie de ces maladies qui restent souvent invisibles, mais qui ont pourtant un impact considérable sur la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes, tant sur le plan physique que mental.
Le mois de mai, mois de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos, est l’occasion idéale de réfléchir à ce que cette maladie implique réellement au quotidien. Une meilleure sensibilisation conduit à une plus grande reconnaissance, à une meilleure compréhension, à une accélération de la recherche et à un meilleur soutien.
Qu’est-ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos (et qu’est-ce qu’il n’est pas) ?
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie chronique et héréditaire du tissu conjonctif. Le tissu conjonctif est présent dans tout le corps : dans les articulations, la peau, les vaisseaux sanguins et les organes. Il apporte un soutien et garantit que les cellules de nos organes, muscles, articulations et peau restent soudées. En bref, il assure la stabilité des articulations, la résilience de la peau et le maintien de la forme des tissus.
Lorsque ce tissu conjonctif présente une structure différente, cela peut entraîner un large éventail de symptômes, comme on le constate chez les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos. Dans le cas de l’EDS, cette structure est souvent moins ferme ou trop élastique.
Cela peut entraîner :
- - Des articulations trop souples (hypermobilité)
- - Des articulations instables, des douleurs articulaires ou des (sub)luxations
- - Des douleurs chroniques
- - De la fatigue et une endurance physique réduite
- - Une peau sensible (qui se marque plus facilement) ou une cicatrisation plus lente
Une idée fausse courante est que les gens pensent que le SED signifie simplement « être très souple ». Mais la souplesse n’est pas le problème. La souplesse en soi n’est pas problématique. Dans le cas de l’EDS, le principal problème réside dans le manque de stabilité et de contrôle. Les articulations bougent souvent plus que souhaité, sans soutien suffisant de la part des tissus conjonctifs environnants. Cela rend les mouvements moins prévisibles et peut entraîner un surmenage ou des blessures, même lors d’activités quotidiennes.
Pourquoi l’EDS est souvent diagnostiqué tardivement, voire pas du tout
De nombreuses personnes atteintes d’EDS vivent avec des symptômes pendant des années sans explication claire. Le chemin vers le diagnostic est souvent long et fragmenté.
Cela s’explique en partie par le fait que :
- - Les symptômes se développent progressivement et évoluent avec le temps
- - Les symptômes peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre
- - Le syndrome se confond avec d’autres pathologies
En conséquence, le SED est souvent confondu avec des pathologies telles que la fibromyalgie, la fatigue chronique ou des problèmes articulaires généraux. Dans certains cas, les symptômes sont même attribués à une « surutilisation », sans examen plus approfondi.
Ce manque de reconnaissance a un impact majeur. Sans diagnostic, il est difficile de bénéficier d’un soutien ciblé ou de comprendre pourquoi le corps réagit d’une certaine manière.
À quoi ressemble la vie quotidienne avec le SED
Le syndrome d’Ehlers-Danlos affecte le fonctionnement quotidien de plusieurs façons à la fois. Il ne s’agit pas d’un symptôme isolé, mais d’une combinaison d’instabilité, de douleur et de fatigue qui se renforcent mutuellement.
Dans la pratique, cela peut se manifester de manière très concrète. Par exemple, les articulations peuvent sembler inopinément instables lors de mouvements quotidiens tels que monter des escaliers, soulever quelque chose ou simplement se lever après être resté assis un moment. Il est donc difficile de compter sur son corps lors des activités de routine.
La fatigue joue également un rôle majeur. Une courte promenade, les tâches ménagères ou même une journée de travail peuvent demander plus d’énergie que prévu, nécessitant souvent des pauses de récupération entre les deux.
De plus, la douleur est souvent variable et n'est pas toujours liée à une cause claire. Cela la rend difficile à prévoir et parfois frustrante à gérer au quotidien.
Comme le corps peut être si imprévisible, de nombreuses personnes développent un état d'alerte constant. Les mouvements sont effectués de manière plus consciente, et les activités sont souvent planifiées à l'avance pour éviter le surmenage.
Dans ce contexte, les aides techniques et le soutien préventif jouent un rôle important. Pensez à des stratégies liées à la stabilité, à la protection et à la prévention des chutes. Dans ce cadre, des solutions telles que les casques de protection souples, comme ceux de Ribcap, sont de plus en plus envisagées par les personnes qui ont besoin d’une sécurité supplémentaire dans leur vie quotidienne.
Pourquoi la sensibilisation à l’EDS est importante
Une meilleure sensibilisation à l’EDS conduit à un dépistage plus rapide, à un meilleur soutien et, surtout, à une meilleure compréhension de la part de l’entourage. Mais l’aspect émotionnel est peut-être encore plus important. Pour de nombreuses personnes, un diagnostic peut enfin confirmer que leurs symptômes sont réels et ont une base médicale. Cela seul peut être un immense soulagement.
Lorsque le SED est diagnostiqué plus tôt :
- - Les blessures inutiles et le surmenage peuvent être minimisés
- - Le soutien peut être mis en place de manière plus ciblée
- - Les personnes comprennent mieux ce qui se passe dans leur corps
- - Les professionnels de santé peuvent mieux traiter les symptômes
Le SED reste une affection invisible, mais son impact est très tangible. La compréhension et la sensibilisation constituent souvent la première étape vers de meilleurs soins, une plus grande sécurité et une meilleure qualité de vie.
Écrit par Nico De Wilde