Dans ce récit sincère, Kati partage son parcours avec le syndrome de Rett et l'épilepsie, et explique comment le couvre-chef Ribcap a aidé sa famille à se sentir mieux. Des premiers défis à la recherche de soutien, l'histoire de Kati est une histoire de résilience, d'amour et d'espoir pour d'autres personnes confrontées à des expériences similaires.

« Je suis né le troisième enfant de mes parents. Ma mère m'a dit que j'étais très, très agitée dans le ventre de ma mère et que je n'arrêtais pas de me retourner. Pendant la première semaine qui a suivi ma naissance, j'ai été très agitée et remuante, mais après cela, je me suis développée « normalement » pendant les quelques mois qui ont suivi.

Mes parents avaient eu mes frères et sœurs avant moi, ils avaient donc une certaine expérience du développement de l'enfant. Ils ne voyaient pas d'inconvénient à ce que je ne commence à marcher qu'à l'âge de 19 mois (certains enfants ont besoin d'un peu plus de temps pour certaines choses, n'est-ce pas ? Je me balançais en marchant, comme si j'avais généralement bu « un verre de trop », et je tombais très souvent. Pire, je grimpais sur n'importe quoi (tables, chaises, canapés, etc.) et, soit je tombais courageusement la tête la première sur le sol, soit je perdais l'équilibre et tombais également la tête la première sur le sol. Mes parents pensaient souvent que je m'étais vraiment fait mal, voire pire, mais qu'est-ce qu'ils voulaient dire par là ? Ces « accidents » me faisaient rarement mal, alors pourquoi maman et papa s'inquiétaient-ils ?

Pendant longtemps, j'ai dû porter un casque pour protéger ma tête lorsque je tombais. Depuis que je l'ai, ma mère et mon père sont beaucoup plus calmes et me laissent marcher un peu plus seul dans la maison. Je n'ai plus besoin du casque tout le temps depuis que j'ai enfin mes orthèses.

Je n'aime pas vraiment les jouets (quand j'étais au jardin d'enfants, je pouvais encore me servir de mes mains, mais maintenant je ne peux presque plus m'en servir), mes parents m'ont donné beaucoup de choses, mais qu'est-ce que je suis censée faire avec, mes mains ne fonctionnent pas comme je le voudrais.

Je voulais aussi vous parler un peu de l'histoire de mon diagnostic, je crois que c'est ainsi que les médecins appellent la procédure qui détermine ce qui vous rend si spécial, n'est-ce pas ? Mon premier diagnostic était l'autisme infantile précoce. Cela a été très dur pour mon père et ma mère, mais je pense qu'ils auraient pu vivre avec, du moins c'est ce qu'ils m'ont dit. Mais après avoir perdu de plus en plus l'usage de mes mains et les quelques mots que je prononçais, ils ont voulu en savoir plus et ont demandé à mon pédiatre de prélever des échantillons de sang, qui ont ensuite été envoyés à une soi-disant « étude génétique humaine ». Le résultat a été différent : une mutation a été trouvée dans un certain gène, MeCP2, et du jour au lendemain, je suis devenue un « ange de Rett » (j'aime beaucoup ce nom), mais apparemment, ce n'était pas aussi bien pour papa et maman. Ils étaient vraiment choqués, j'aurais voulu les réconforter, mais mes lèvres ne pouvaient pas prononcer les mots auxquels je pensais depuis très, très longtemps. C'est dommage, n'est-ce pas ?

Ce qui est vraiment stupide, bien sûr, c'est cette épilepsie, qui est extrêmement ennuyeuse. Une « tempête de tête » est vraiment difficile, tout se crispe, devient très raide, je ne sais souvent plus où je suis, c'est bizarre, tout ça ! J'ai donc maintenant un oxymètre de pouls et plusieurs caméras dans ma chambre pour me surveiller la nuit, afin que maman et papa puissent dormir plus tranquillement, car une alarme très forte se déclenche si quelque chose ne va pas.

Cette partie a été constamment mise à jour par mon père ! (Je dicte, il écrit, cool, un secrétaire personnel, non ?)

Je vous embrasse et je souhaite à toutes les personnes concernées ce qu'il y a de mieux : la guérison, la santé, la joie de vivre, la plus grande paix intérieure et, bien sûr, un trésor d'amis ! »

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